Kinderhospiz – Wikipedia Wikipedia

UN Hospice pour enfants Comprend des installations ambulatoires et hospitalières pour les enfants et les adolescents incurables et à vie ainsi que leurs parents et frères et sœurs.

En raison des soins souvent intensifs de l’enfant, le soulagement des parents et la subvention aux frères et sœurs sont négligés dans la vie quotidienne. Dans un hospice pour enfants hospitalisé, les parents peuvent prendre soin d’une durée limitée du diagnostic de la maladie incurable pendant une durée limitée, tandis que les enfants sont pris en charge par les infirmières pédiatriques expérimentées et l’infirmière de l’hospice. Sur demande, l’enfant malade avec sa famille peut rester dans l’hospice des enfants jusqu’à ce que sa famille (et pendant une courte période), qui (ainsi que l’hospice pour adultes hospitalisés) offre des soins de la mort et a une expérience des soins palliatifs. Les services palliatifs ambulatoires pour enfants accompagnent l’enfant gravement malade et sa famille dans le domaine domestique, mais ne vous occupent pas d’activités infirmières.

L’objectif est de permettre la vie sérieuse et auto-déterminée jusqu’à la fin des enfants gravement malades. Cependant, des semaines, des mois ou des années peuvent passer jusqu’à la mort. ^[d’abord] Les souhaits et les besoins des enfants malades et des membres de leur famille sont au centre de l’hospice des enfants. Le renforcement de la famille, la préparation de la mort de l’enfant et l’accompagnement des frères et sœurs ainsi que le soutien du deuil sont au centre de l’œuvre dans l’hospice des enfants. L’accent est mis sur l’ensemble du système familial. ^[2]

En Allemagne, il y a environ 1 500 services de soins palliatifs ambulatoires, environ 250 hospices pour personnes pour adultes, ainsi que 18 hospices pour enfants pour enfants, adolescents et jeunes adultes, environ 330 stations palliatives dans les hôpitaux, trois pour les enfants et les adolescents. ^[3] La Journée mondiale de l’hospice a lieu tous les deux samedis d’octobre. Le 10 février, le Jour du travail des soins palliatifs pour enfants a lieu chaque année, qui en 2006 par la German Children’s Hospice Association e. V. a été lancé. ^[4]

L’idée du premier hospice pour enfants du monde a vu le jour en Grande-Bretagne au début des années 1980. Le déclencheur était une fille nommée Helen, qui a souffert d’une tumeur au cerveau en 1978. Cela pourrait être supprimé avec succès, mais Helens Brain a été sérieusement et irrémédiablement blessé. Leur contact avec l’environnement était considérablement restreint, elle ne pouvait pas parler, s’asseoir ni coordonner ses mouvements corporels.

Sœur Frances Dominique , une religieuse et infirmière pédiatrique a appris à connaître Helen et sa famille à l’hôpital. Une amitié étroite s’est développée. Sœur Frances a toujours visité Helen pendant son long séjour à l’hôpital. Cette relation s’est poursuivie après que Helen soit rentrée chez elle. Afin de soulager les parents encore et encore, Sr Frances a régulièrement emmené Helen dans le monastère.

“Helen-House” s’est développée à partir de cette amitié avec Helen et sa famille, car il est devenu clair que d’autres familles étaient dans la même urgence que la famille Helens. Le “Helen House Hospice” à Oxford a été le premier hospice pour enfants à travailler en 1982 dans le monde. L’hospice pour enfants en Allemagne, l’hospice pour enfants, a été construit à Olpe en 1998 dans le parrainage de l’organisation à but non lucratif des Franciscains à Olpe. En 2009, le premier hospice pour les jeunes pour les jeunes et les jeunes adultes jusqu’à environ 25 ans a ouvert ses portes à Olpe. En 1990, six familles ont fondé la German Children’s Hospice Association, qui a depuis pu créer un certain nombre d’installations ambulatoires. Il y a maintenant plus de 100 services de soins palliatifs pour les enfants et les adolescents.

L’Association fédérale de l’hospice pour enfants a été fondée en 2002 en tant qu’organisations de soins palliatifs pour enfants hospitaliers et hospitalisés en Allemagne en 2002. Il représente les intérêts du travail de soins palliatifs pour enfants et conseille les parties intéressées, les personnes touchées, la politique et les experts. Il y a 17 hospices pour patients hospitalisés pour les enfants et les adolescents en Allemagne (un hospice d’une journée); Ceux-ci sont situés à Bad Grönenbach, Berlin, Bielefeld, Burg (Spreewald), Dudenhofen, Düsseldorf, Gelsenkirchen, Hambourg, Krefeld, Leipzig, Magdeburg, Olpe, Stuttgart, Syke, Tambach-dietharz (Thungingria), Wiesbaden, Wuppertal et Wilhen. ^[5]

En 1999, le premier et le seul hospice pour enfants Sternalerhof a été fondé en Autriche en tant que projet social initial par le diacre Peter Kai et la psychothérapeute Regina Heimhilcher. Le Sternalerhof est un hospice pour les enfants chroniques et en phase terminale à Burgenland, en Autriche, mais aussi un lieu de détente pour les proches. Le Sternalerhof s’occupe des familles et des enfants touchés par une maladie ou un handicap ou une invalidité mettant la vie en danger ou mettant la vie, fournit une mort et un soutien de deuil, permet les soins stationnaires, mobiles et ambulatoires pour les enfants et les familles touchées. Plus de 100 enfants sont hospitalisés chaque année, environ 1 000 enfants et les familles sont examinés en ambulatoire et mobiles.

L’hospice pour enfants en milieu hospitalier en Allemagne est remboursé de 95% des frais accordés des compagnies d’assurance maladie. Cela signifie que les coûts d’exploitation réels ne sont que partiellement couverts. La loi sur l’hospice et la palliative (HPG), qui est principalement entrée en vigueur le 8 décembre 2015 ^[6] Entre autres choses, il fournit que l’assurance maladie augmente la subvention minimale pour l’hospice pour enfants hospitalisés. Les coûts incompatibles restants (par exemple pour l’hébergement des parents et des frères et sœurs) doivent continuer à être soulevés par l’hospice principalement par des dons, mais également collectés par des travaux volontaires.

Avec la nouvelle soumission juridique, l’hospice pour enfants hospitalisé peut également conclure des accords de cadre indépendants avec les compagnies d’assurance maladie. ^[7]

Dans un hospice pour enfants, des bénévoles et divers groupes professionnels travaillent, en partie en tant qu’employé ou sur une base de frais ou en tant que visites à domicile, entre autres, entre autres, entre autres et les infirmières en soins de guérison, les femmes de ménage, les ergo et les physiothérapeutes, les pasteurs, les psychologues, les travailleurs administratifs, les techniciens et les médecins.

• Bundesverband Kinderhospiz e. V. (éd.): Travail de base en matière de soins palliatifs pour enfants . Olpe 2005.
• Association allemande pour les enfants pour enfants e. V. (éd.): Travail de soins palliatifs pour enfants – accompagnement sur le mode de vie. The Hospice Verlag, Wuppertal 2006.
• Marcel Globisch, Thorsten Hillmann (éd.): Manuel de travail en hospice pour enfants et jeunes. Bases et pratique. Ambulatoire – hospitalisation – éducation . Hospice, Esslingen 2022, ISBN 978-3-946527-46-6.
• Sven Jennessen, Astrid Bungstock, Eileen Schwarzenberg: Le travail des soins palliatifs pour enfants. Concepts – Connaissance – Perspectives. Verlag W. Kohlhammer, Stuttgart 2011, ISBN 978-3-17-021383-8.
• Sabine Meinig: Quand les enfants meurent – Travailler dans l’hospice pour enfants , Marburg 2008, ISBN 978-3-8288-9712-0.
• Natal Menger: “Donnez beaucoup de vie à la journée.” L’hospice pour enfants de Löwenherz. Bethel-Publiser, Pholeflold 2007, ISBN 978-3-935972-15-15-4.
• Uwe Saeger: Papa, où es-tu? Un livre pour enfants pour la mort et le chagrin pour les enfants. The Hospice Verlag, Wuppertal 2005, ISBN 3-9810020-4-0.
• Johann-Christoph étudiant (éd.): Il n’y a pas de fleurs dans le ciel – les enfants rencontrent la mort. 6e éd., Verlag Herder, Freiburg 2005.
• Petra Stuttkewitz: Limites vécues. Textes de l’accompagnement de deux enfants dans leur maladie à vie. The Hospice Verlag, Wuppertal 2005, ISBN 3-9810020-3-2.

1. ↑ Étudiant Johann-Christoph: Hospice pour enfants: soins palliatifs dans une situation spécifique , dans: Wolfgang U. Eckart et Michael Anderheiden (éd.): Manuel mou et dignité humaine. De Gruyter, Berlin U. un. 2012, P. 895–912. ISBN 978-3-11-024645-2
2. ↑ Règlements juridiques sur le travail des soins palliatifs pour enfants
3. ↑ Association allemande de l’hospice et palliative: Faits et chiffres. DHPV.DE, Stand 6. avril 2020; Consulté le 2 décembre 2020.
4. ↑ Association allemande pour les enfants pour enfants E.V. Consulté le 26 janvier 2022 .
5. ↑ Hospice pour enfants stationnaire. Bundesverband -Kinderhospiz.de; Consulté le 2 décembre 2020.
6. ↑ Texte, modifications et raisons de la loi sur l’hospice et la palliative – HPG
7. ↑ Ministère fédéral de la santé: Bundestag décide d’améliorer les soins palliatifs et les soins palliatifs. , consulté le 26 novembre 2015