Khuyết tật phát triển – Wikipedia

Khuyết tật phát triển là một nhóm các tình trạng mãn tính đa dạng là do suy yếu về tinh thần hoặc thể chất phát sinh trước tuổi trưởng thành. Khuyết tật phát triển khiến những người sống chung với họ gặp nhiều khó khăn trong một số lĩnh vực của cuộc sống, đặc biệt là "ngôn ngữ, khả năng di chuyển, học tập, tự lực và sống độc lập". ^[1] Khuyết tật phát triển có thể được phát hiện sớm và tồn tại trong suốt tuổi thọ của một cá nhân. Khuyết tật phát triển ảnh hưởng đến tất cả các lĩnh vực phát triển của trẻ đôi khi được gọi là chậm phát triển toàn cầu.

Khuyết tật phát triển phổ biến nhất:

Hội chứng Down là tình trạng người ta sinh ra có thêm một bản sao nhiễm sắc thể 21. Thông thường, một người được sinh ra với hai bản sao nhiễm sắc thể 21. Tuy nhiên, nếu họ được sinh ra với hội chứng Down, họ có thêm một bản sao của nhiễm sắc thể này. Bản sao bổ sung này ảnh hưởng đến sự phát triển của cơ thể và não bộ, gây ra những thách thức về thể chất và tinh thần cho cá nhân.
Hội chứng Fragile X (FXS) được cho là gây ra chứng tự kỷ và thiểu năng trí tuệ, thường là ở trẻ em trai.
Rối loạn phát triển lan tỏa ( PDD) là một nhóm các khuyết tật phát triển có thể gây ra những thách thức xã hội, giao tiếp và hành vi đáng kể.
Rối loạn phổ rượu ở thai nhi (FASD) là một nhóm các tình trạng có thể xảy ra ở một người mẹ uống rượu khi mang thai.
Bại não (CP) là một nhóm các rối loạn ảnh hưởng đến khả năng di chuyển và duy trì thăng bằng và tư thế của một người. CP là khuyết tật vận động phổ biến nhất ở thời thơ ấu. ^[1]
Khuyết tật trí tuệ, cũng (đôi khi được gọi là chậm phát triển trí tuệ), được định nghĩa là IQ dưới 70 cùng với những hạn chế trong hoạt động thích nghi và khởi phát trước 18 tuổi. ^[2]

Nguyên nhân gây ra khuyết tật phát triển rất đa dạng và vẫn chưa được biết đến trong một tỷ lệ lớn các trường hợp. Ngay cả trong các trường hợp nguyên nhân đã biết, ranh giới giữa "nguyên nhân" và "hiệu ứng" không phải lúc nào cũng rõ ràng, dẫn đến khó khăn trong việc phân loại nguyên nhân. ^[3]

Các yếu tố di truyền từ lâu đã được liên quan đến nguyên nhân chậm phát triển. Ngoài ra còn có một thành phần môi trường lớn đối với các điều kiện này và sự đóng góp tương đối của tự nhiên so với nuôi dưỡng đã được tranh luận trong nhiều thập kỷ. ^[4]

Các lý thuyết hiện tại về nguyên nhân tập trung vào các yếu tố di truyền và hơn 1.000 điều kiện di truyền bao gồm khuyết tật phát triển là một triệu chứng. ^[5]

Khuyết tật phát triển ảnh hưởng từ 1 đến 2% dân số ở hầu hết các nước phương tây, mặc dù nhiều nguồn tin chính phủ thừa nhận rằng số liệu thống kê còn thiếu sót ở khu vực này. Tỷ lệ người khuyết tật phát triển trên toàn thế giới được cho là xấp xỉ 1,4%. ^[6] Nó phổ biến gấp đôi ở nam giới so với nữ giới, và một số nhà nghiên cứu đã phát hiện ra rằng tỷ lệ khuyết tật phát triển nhẹ có khả năng cao hơn ở các khu vực nghèo đói và thiếu thốn, và giữa những người thuộc một số dân tộc nhất định. ^[7]

Chẩn đoán và định lượng [ chỉnh sửa ]

Ban đầu có thể nghi ngờ khuyết tật phát triển khi trẻ không đạt đến giai đoạn phát triển của trẻ. Sau đó, chẩn đoán phân biệt có thể được sử dụng để chẩn đoán bệnh tiềm ẩn, có thể bao gồm kiểm tra thể chất và xét nghiệm di truyền.

Mức độ khuyết tật có thể được định lượng bằng cách chỉ định tuổi phát triển cho một người, độ tuổi của nhóm trong đó điểm kiểm tra đặt người đó. Điều này, đến lượt nó, có thể được sử dụng để tính toán một chỉ số phát triển (DQ) như sau: ^[8] ^[9]

{ displaystyle DQ = { frac {Developmental age} {Chronological age}} * 100}

$DQ = { frac {Developmental age} {Chronological age}} * 100$

Các vấn đề liên quan [ chỉnh sửa ]

Các vấn đề về sức khỏe thể chất [ chỉnh sửa ] [19659066] Có nhiều yếu tố sức khỏe thể chất PGS ed với khuyết tật phát triển. Đối với một số hội chứng và chẩn đoán cụ thể, đây là những hội chứng cố hữu, chẳng hạn như chức năng tim kém ở những người mắc hội chứng Down. Những người gặp khó khăn trong giao tiếp nghiêm trọng rất khó để nói rõ nhu cầu sức khỏe của họ, và nếu không có sự hỗ trợ và giáo dục đầy đủ có thể không nhận ra sức khỏe kém. Động kinh, các vấn đề về cảm giác (như thị lực và thính giác kém), béo phì và sức khỏe răng miệng kém được biểu hiện quá mức trong dân số này. ^[10] Tuổi thọ của những người bị khuyết tật phát triển như một nhóm ước tính dưới 20 năm, mặc dù điều này là cải thiện với những tiến bộ trong công nghệ thích ứng và y tế, và khi mọi người đang có cuộc sống khỏe mạnh hơn, đầy đủ hơn, ^[11] và một số điều kiện (như hội chứng Freeman-Sheldon) không ảnh hưởng đến tuổi thọ.

Các vấn đề về sức khỏe tâm thần (chẩn đoán kép) [ chỉnh sửa ]

Các vấn đề về sức khỏe tâm thần và bệnh tâm thần, có nhiều khả năng xảy ra ở những người bị khuyết tật phát triển hơn so với dân số nói chung. Một số yếu tố được cho là do tỷ lệ mắc bệnh chẩn đoán kép cao:

Khả năng cao gặp phải các sự kiện đau thương trong suốt cuộc đời của họ (như bị người thân bỏ rơi, lạm dụng, bắt nạt và quấy rối) ^[12]

Những hạn chế về phát triển và xã hội đối với người khuyết tật phát triển (chẳng hạn như thiếu giáo dục, nghèo đói, cơ hội việc làm hạn chế, cơ hội hạn chế để thực hiện các mối quan hệ, sự nhàm chán)

Các yếu tố sinh học (như chấn thương não, động kinh, bất hợp pháp và lạm dụng ma túy và rượu được kê đơn) ^[13]

Các yếu tố phát triển (như thiếu hiểu biết về các quy tắc xã hội và hành vi phù hợp, không có khả năng cho phép / hiểu các biểu hiện đau buồn và cảm xúc khác của con người)

Yếu tố giám sát bên ngoài: tất cả những người bị khuyết tật phát triển một nơi cư trú do liên bang hoặc tiểu bang tài trợ yêu cầu cư dân phải có một số hình thức giám sát hành vi cho mỗi người bị khuyết tật phát triển tại t anh cư trú. Với thông tin này, chẩn đoán tâm lý dễ dàng được đưa ra hơn so với dân số nói chung có sự theo dõi ít nhất quán hơn.

Tiếp cận các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe: tại Hoa Kỳ, tất cả những người bị khuyết tật phát triển ở trong một khu dân cư do liên bang hoặc nhà nước tài trợ yêu cầu cư trú phải có các chuyến thăm hàng năm đến các nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe khác nhau. Với các chuyến thăm nhất quán đến các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, nhiều người bị khuyết tật phát triển có khả năng được điều trị phù hợp hơn so với dân số chung không cần phải đến các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác nhau.

Những vấn đề này trở nên trầm trọng hơn khi chẩn đoán các vấn đề về sức khỏe tâm thần trong điều trị và thuốc men thích hợp, như đối với các vấn đề về sức khỏe thể chất. ^[14]^[15]

Lạm dụng và dễ bị tổn thương [ chỉnh sửa ]

Lạm dụng là một vấn đề quan trọng đối với người khuyết tật phát triển và là một nhóm được coi là những người dễ bị tổn thương trong hầu hết các khu vực pháp lý. Các loại lạm dụng phổ biến bao gồm:

Lạm dụng thân thể (giữ thức ăn, đánh, đấm, đẩy, v.v.)

Bỏ bê (giữ lại sự giúp đỡ khi được yêu cầu, ví dụ, hỗ trợ vệ sinh cá nhân)

Lạm dụng tình dục có liên quan đến rối loạn tâm lý. Sequeira, Howlin & Hollins phát hiện ra rằng lạm dụng tình dục có liên quan đến tỷ lệ mắc bệnh tâm thần và các vấn đề hành vi, bao gồm các triệu chứng căng thẳng sau chấn thương. Phản ứng tâm lý đối với lạm dụng tương tự như những gì được quan sát trong dân số nói chung, nhưng với việc bổ sung các hành vi rập khuôn. Lạm dụng càng nghiêm trọng, các triệu chứng đã được báo cáo càng nghiêm trọng. ^[16] ^[17]

Lạm dụng tâm lý hoặc cảm xúc (lạm dụng bằng lời nói, xấu hổ và coi thường) ] Hạn chế và thực hành hạn chế (tắt xe lăn điện để một người không thể di chuyển)

Lạm dụng tài chính (tính phí không cần thiết, giữ lương hưu, tiền lương, v.v.)

Lạm dụng pháp lý hoặc dân sự (hạn chế truy cập dịch vụ) [19659005] Lạm dụng hệ thống (từ chối truy cập vào một dịch vụ phù hợp do nhu cầu hỗ trợ nhận thức)

Bỏ bê thụ động (người chăm sóc không cung cấp thức ăn đầy đủ, nơi trú ẩn)

Thiếu giáo dục, thiếu lòng tự trọng và kỹ năng tự vận động , thiếu hiểu biết về các chuẩn mực xã hội và các khó khăn về hành vi và giao tiếp phù hợp là những yếu tố góp phần mạnh mẽ vào tỷ lệ lạm dụng cao trong dân số này.

Ngoài việc lạm dụng từ những người ở vị trí quyền lực, lạm dụng ngang hàng được công nhận là một vấn đề quan trọng, nếu bị hiểu lầm ,. Tỷ lệ phạm tội hình sự ở những người khuyết tật phát triển cũng cao không tương xứng, và người ta thừa nhận rộng rãi rằng các hệ thống tư pháp hình sự trên toàn thế giới không được trang bị đầy đủ cho nhu cầu của những người bị khuyết tật phát triển là cả thủ phạm và nạn nhân của tội phạm. ^[18]^[19]^[20] Thất bại trong chăm sóc đã được xác định ở một trong tám trường hợp tử vong của những người gặp khó khăn trong học tập tại NHS England. ^[21]

Hành vi thách thức [ chỉnh sửa ]

Một số người bị khuyết tật phát triển thể hiện hành vi thách thức, được xác định như "hành vi bất thường về văn hóa với cường độ, tần suất hoặc thời gian như vậy mà sự an toàn về thể chất của người này hoặc người khác bị đặt vào tình trạng nguy hiểm nghiêm trọng hoặc hành vi có khả năng hạn chế nghiêm trọng hoặc từ chối truy cập vào việc sử dụng các cơ sở cộng đồng thông thường". ^[22] Các loại hành vi thách thức phổ biến bao gồm hành vi tự gây thương tích (như đánh, đâm đầu, cắn), hành vi hung hăng (như đánh người khác, la hét, la hét, khạc nhổ, đá, chửi rủa, nhổ tóc), hành vi tình dục không phù hợp (như thủ dâm công khai hoặc mò mẫm), hành vi nhắm vào tài sản (như ném đồ vật và ăn cắp) và hành vi rập khuôn (như đá lặp đi lặp lại, tiếng vang hoặc không tự chủ). Những hành vi như vậy có thể được đánh giá để đề xuất các lĩnh vực cần cải thiện hơn nữa, bằng cách sử dụng các công cụ đánh giá như Mẫu xếp hạng hành vi trẻ em Nisonger (NCBRF).

Hành vi thách thức ở người khuyết tật phát triển có thể do một số yếu tố, bao gồm sinh học (đau, thuốc, nhu cầu kích thích giác quan), xã hội (buồn chán, tìm kiếm sự tương tác xã hội, cần yếu tố kiểm soát, thiếu về kiến thức về các quy tắc cộng đồng, sự vô cảm của nhân viên và dịch vụ đối với mong muốn và nhu cầu của người đó), môi trường (các khía cạnh vật lý như tiếng ồn và ánh sáng, hoặc tiếp cận với các đối tượng hoặc hoạt động ưa thích), tâm lý (cảm thấy bị loại trừ, cô đơn, mất giá, bị dán nhãn, không được phép, sống theo mong đợi tiêu cực của mọi người) hoặc đơn giản là một phương tiện giao tiếp. Rất nhiều thời gian, hành vi thách thức được học và mang lại phần thưởng và rất có thể dạy cho mọi người những hành vi mới để đạt được mục tiêu tương tự. Hành vi thách thức ở người khuyết tật phát triển thường có thể liên quan đến các vấn đề sức khỏe tâm thần cụ thể. ^[23]

Kinh nghiệm và nghiên cứu cho thấy những gì các chuyên gia gọi là "hành vi thách thức" thường là một phản ứng đối với môi trường đầy thách thức. những người cung cấp dịch vụ tạo ra xung quanh những người khuyết tật phát triển. "Hành vi thách thức" trong bối cảnh này là một phương pháp truyền đạt sự không hài lòng với sự thất bại của những người cung cấp dịch vụ để tập trung vào loại cuộc sống nào có ý nghĩa nhất đối với người đó và thường là cách duy nhất một người khuyết tật phát triển chống lại các dịch vụ hoặc điều trị không đạt yêu cầu và thiếu cơ hội có sẵn cho người đó. Điều này đặc biệt là trường hợp các dịch vụ cung cấp lối sống và cách làm việc tập trung vào những gì phù hợp với nhà cung cấp dịch vụ và nhân viên của mình, hơn là những gì phù hợp nhất với người đó.

Nói chung, các biện pháp can thiệp hành vi hoặc được gọi là phân tích hành vi ứng dụng đã được chứng minh là có hiệu quả trong việc giảm hành vi thách thức cụ thể. ^[24] Gần đây, những nỗ lực đã được đưa vào để phát triển mô hình con đường phát triển trong tài liệu phân tích hành vi để ngăn chặn hành vi thách thức từ việc xảy ra. ^[25]

Thái độ xã hội [ chỉnh sửa ]

Trong suốt lịch sử, những người khuyết tật phát triển đã bị coi là không có khả năng ra quyết định và phát triển. Cho đến khi Khai sáng ở Châu Âu, chăm sóc và tị nạn được cung cấp bởi các gia đình và Giáo hội (trong các tu viện và các cộng đồng tôn giáo khác), tập trung vào việc cung cấp các nhu cầu vật chất cơ bản như thực phẩm, nơi ở và quần áo. Các khuôn mẫu như tên ngốc làng bị thui chột, và các đặc tính có hại (như sở hữu ma quỷ đối với người bị động kinh) là nổi bật trong thái độ xã hội thời đó.

Đầu thế kỷ XX, phong trào ưu sinh học trở nên phổ biến trên toàn thế giới. Điều này dẫn đến việc triệt sản và cấm kết hôn ở hầu hết các nước phát triển và sau đó được Hitler sử dụng làm lý do cho vụ giết người hàng loạt của những người bị tâm thần trong thời kỳ Holocaust. Phong trào ưu sinh học sau đó được cho là thiếu sót nghiêm trọng và vi phạm nhân quyền và thực hành triệt sản bắt buộc và cấm kết hôn đã bị ngừng lại bởi hầu hết các nước phát triển vào giữa thế kỷ 20.

Phong trào hướng tới chủ nghĩa cá nhân trong thế kỷ 18 và 19, và những cơ hội có được từ Cách mạng Công nghiệp, dẫn đến nhà ở và chăm sóc sử dụng mô hình tị nạn. Mọi người được đặt hoặc rời khỏi gia đình của họ (thường ở giai đoạn sơ khai) và ở trong các tổ chức lớn (lên tới 3.000 người, mặc dù một số tổ chức là nhà của nhiều người, như Bệnh viện Bang Philadelphia ở Pennsylvania, nơi có 7.000 người qua lại những năm 1960), nhiều trong số đó đã tự túc thông qua lao động của cư dân. Một số trong những tổ chức này cung cấp một mức độ giáo dục rất cơ bản (chẳng hạn như sự khác biệt giữa màu sắc và nhận dạng từ cơ bản và số học), nhưng hầu hết tiếp tục chỉ tập trung vào việc cung cấp các nhu cầu cơ bản. Các điều kiện trong các tổ chức như vậy rất đa dạng, nhưng sự hỗ trợ được cung cấp nói chung là không cá nhân hóa, với hành vi bất thường và mức năng suất kinh tế thấp được coi là gánh nặng cho xã hội. Phương pháp hỗ trợ an toàn và dây chuyền lắp ráp nặng (như "nuôi chim" và chăn gia súc) ^{[ cần làm rõ ]} là tiêu chuẩn, và mô hình y tế khuyết tật chiếm ưu thế. Các dịch vụ được cung cấp dựa trên sự dễ dàng tương đối với nhà cung cấp, không dựa trên nhu cầu của con người đối với cá nhân. ^{[ cần trích dẫn ]}

Bỏ qua thái độ phổ biến, thường dân chấp nhận dịch vụ người khuyết tật phát triển là một trọng tâm tổ chức lớn vào năm 1952. Những nỗ lực đầu tiên của họ bao gồm các hội thảo dành cho giáo viên giáo dục đặc biệt và nhà trẻ dành cho trẻ em khuyết tật, tất cả tại thời điểm mà các chương trình đào tạo và chương trình này gần như không có. ^[26] Tại Hoa Kỳ, sự phân biệt những người bị khuyết tật phát triển không được các học giả hay các nhà hoạch định chính sách nghi ngờ rộng rãi cho đến khi ấn phẩm năm 1969 của Wolf Wolfensberger "Nguồn gốc và bản chất của các mô hình thể chế của chúng ta", ^[27] dựa trên một số ý tưởng do SG Howe đề xuất 100 năm sớm hơn. Cuốn sách này cho rằng xã hội mô tả những người khuyết tật là tà, phụ nhân và gánh nặng từ thiện, dẫn đến việc áp dụng vai trò "lệch lạc" đó. Wolfensberger lập luận rằng sự phi nhân hóa này, và các thể chế tách biệt do nó, đã bỏ qua những đóng góp sản xuất tiềm năng mà tất cả mọi người có thể làm cho xã hội. Ông đã thúc đẩy một sự thay đổi trong chính sách và thực tiễn, công nhận nhu cầu của con người là "chậm phát triển" và cung cấp các quyền cơ bản giống như con người cho phần còn lại của dân số.

Việc xuất bản cuốn sách này có thể được coi là động thái đầu tiên hướng tới việc áp dụng rộng rãi mô hình khuyết tật xã hội liên quan đến các loại khuyết tật này, và là động lực cho sự phát triển các chiến lược của chính phủ đối với sự phân chia. ^{[ cần trích dẫn ]} Các vụ kiện thành công chống lại chính phủ và nhận thức ngày càng tăng về quyền con người và tự biện hộ cũng góp phần vào quá trình này, dẫn đến việc Mỹ thông qua Đạo luật Dân quyền của Người được Thể chế hóa vào năm 1980 .

Từ những năm 1960 đến nay, hầu hết các tiểu bang Hoa Kỳ đã chuyển sang loại bỏ các thể chế tách biệt. Cùng với công việc của Wolfensberger và những người khác bao gồm Gunnar và Rosemary Dybwad, ^[28] một số tiết lộ tai tiếng xung quanh các điều kiện khủng khiếp trong các tổ chức nhà nước đã tạo ra sự phẫn nộ cộng đồng dẫn đến thay đổi phương thức cung cấp dịch vụ dựa trên cộng đồng. ^[29] Vào giữa những năm 1970, hầu hết các chính phủ đã cam kết phi thể chế hóa, và đã bắt đầu chuẩn bị cho phong trào bán buôn của người dân vào cộng đồng nói chung, phù hợp với các nguyên tắc bình thường hóa. Ở hầu hết các quốc gia, điều này về cơ bản đã hoàn tất vào cuối những năm 1990, mặc dù cuộc tranh luận về việc có hay không đóng cửa các tổ chức vẫn tồn tại ở một số bang, bao gồm cả Massachusetts. ^[29]

Các cá nhân bị khuyết tật phát triển không hoàn toàn tích hợp vào xã hội. ^{[ trích dẫn cần thiết ]} Phương pháp tiếp cận trung tâm kế hoạch và trung tâm cá nhân được xem là phương pháp giải quyết việc tiếp tục dán nhãn và loại trừ những người bị mất giá trị xã hội, như người khuyết tật phát triển nhãn, khuyến khích sự tập trung vào người như một người có năng lực và quà tặng, cũng như các nhu cầu hỗ trợ.

Dịch vụ và hỗ trợ [ chỉnh sửa ]

Ngày nay, các dịch vụ hỗ trợ được cung cấp bởi các cơ quan chính phủ, các tổ chức phi chính phủ và các nhà cung cấp khu vực tư nhân. Các dịch vụ hỗ trợ giải quyết hầu hết các khía cạnh của cuộc sống cho người khuyết tật phát triển và thường dựa trên lý thuyết là bao gồm cộng đồng, sử dụng các khái niệm như bình ổn vai trò xã hội và tăng quyền tự quyết (sử dụng các mô hình như Lập kế hoạch tập trung vào con người). ^[30] được tài trợ thông qua tài trợ khối chính phủ (được chính phủ trả trực tiếp cho các nhà cung cấp dịch vụ), thông qua các gói tài trợ cá nhân (được chính phủ trả trực tiếp cho cá nhân, đặc biệt cho việc mua dịch vụ) hoặc cá nhân (mặc dù họ có thể nhận được trợ cấp nhất định hoặc giảm giá, thanh toán của chính phủ). Ngoài ra còn có một số cơ quan phi lợi nhuận dành riêng để làm phong phú thêm cuộc sống của những người bị khuyết tật phát triển và xóa bỏ các rào cản mà họ phải đưa vào cộng đồng của họ. ^[31]

Giáo dục và đào tạo [ chỉnh sửa ]]

Cơ hội giáo dục và đào tạo cho người khuyết tật phát triển đã mở rộng rất nhiều trong thời gian gần đây, với nhiều chính phủ bắt buộc tiếp cận phổ cập đến các cơ sở giáo dục, và nhiều học sinh chuyển ra khỏi các trường đặc biệt và vào các lớp học chính thống với sự hỗ trợ.

Giáo dục sau trung học và đào tạo nghề cũng đang gia tăng đối với những người bị các loại khuyết tật này, mặc dù nhiều chương trình chỉ cung cấp các khóa học "tiếp cận" tách biệt trong các lĩnh vực như xóa mù chữ, toán số và các kỹ năng cơ bản khác. Pháp luật (như Đạo luật phân biệt đối xử người khuyết tật của Vương quốc Anh năm 1995) yêu cầu các tổ chức giáo dục và nhà cung cấp đào tạo thực hiện "điều chỉnh hợp lý" cho chương trình giảng dạy và phương pháp giảng dạy để đáp ứng nhu cầu học tập của học sinh khuyết tật, bất cứ khi nào có thể. Ngoài ra còn có một số trung tâm đào tạo nghề phục vụ đặc biệt cho người khuyết tật, cung cấp các kỹ năng cần thiết để làm việc trong các môi trường tích hợp, một trong những trung tâm đào tạo Dale Rogers lớn nhất tại Thành phố Oklahoma. (Xem thêm Tương tác chuyên sâu)

Hỗ trợ tại nhà và cộng đồng [ chỉnh sửa ]

Nhiều người khuyết tật phát triển sống trong cộng đồng chung, với các thành viên gia đình, trong nhà của nhóm được giám sát hoặc ở nhà riêng của họ (rằng họ thuê hoặc sở hữu, sống một mình hoặc với bạn cùng phòng). Hỗ trợ tại nhà và cộng đồng bao gồm từ hỗ trợ một-một từ nhân viên hỗ trợ với các khía cạnh xác định của cuộc sống hàng ngày (như lập ngân sách, mua sắm hoặc thanh toán hóa đơn) đến hỗ trợ đầy đủ 24 giờ (bao gồm hỗ trợ các công việc gia đình, như nấu ăn và làm sạch, và chăm sóc cá nhân như tắm rửa, mặc quần áo và quản lý thuốc). Nhu cầu hỗ trợ đầy đủ trong 24 giờ thường liên quan đến những khó khăn khi nhận ra các vấn đề an toàn (như phản ứng với hỏa hoạn hoặc sử dụng điện thoại) hoặc cho những người có các tình trạng y tế nguy hiểm tiềm ẩn (như hen suyễn hoặc tiểu đường) không thể kiểm soát tình trạng của họ không có sự trợ giúp

Tại Hoa Kỳ, một nhân viên hỗ trợ được gọi là Chuyên gia Hỗ trợ Trực tiếp (DSP). DSP hoạt động trong việc hỗ trợ cá nhân với ADL của họ và cũng đóng vai trò là người biện hộ cho cá nhân bị khuyết tật phát triển, trong việc truyền đạt nhu cầu, tự thể hiện và mục tiêu của họ.

Các hỗ trợ thuộc loại này cũng bao gồm hỗ trợ để xác định và thực hiện các sở thích mới hoặc truy cập các dịch vụ cộng đồng (như giáo dục), học hành vi phù hợp hoặc công nhận các quy tắc cộng đồng hoặc với các mối quan hệ và mở rộng vòng tròn bạn bè. Hầu hết các chương trình cung cấp hỗ trợ tại nhà và cộng đồng được thiết kế với mục tiêu tăng sự độc lập của cá nhân, mặc dù người ta nhận ra rằng những người khuyết tật nặng hơn có thể không bao giờ có thể độc lập hoàn toàn trong một số lĩnh vực của cuộc sống hàng ngày.

Chỗ ở dân cư [ chỉnh sửa ]

Một số người khuyết tật phát triển sống trong nhà ở (còn gọi là nhà tập thể ) với những người khác có nhu cầu được đánh giá tương tự. Những ngôi nhà này thường có nhân viên phục vụ suốt ngày đêm, và thường là ngôi nhà có từ 3 đến 15 cư dân. Tuy nhiên, tỷ lệ phổ biến của loại hỗ trợ này đang giảm dần, vì chỗ ở được thay thế bằng hỗ trợ tại nhà và cộng đồng, có thể mang lại sự lựa chọn và quyền tự quyết cao hơn cho các cá nhân. Một số tiểu bang Hoa Kỳ vẫn cung cấp dịch vụ chăm sóc thể chế, chẳng hạn như Trường học Tiểu bang Texas. ^[32] Loại hình nhà ở thường được xác định bởi mức độ khuyết tật phát triển và nhu cầu về sức khỏe tâm thần. ^[33]

Hỗ trợ việc làm [ chỉnh sửa ]

Hỗ trợ việc làm thường bao gồm hai loại hỗ trợ:

Hỗ trợ truy cập hoặc tham gia vào việc làm tích hợp, tại nơi làm việc trong cộng đồng nói chung. Điều này có thể bao gồm các chương trình cụ thể để tăng các kỹ năng cần thiết cho việc làm thành công (chuẩn bị công việc), hỗ trợ từng nhóm một hoặc nhóm nhỏ để đào tạo tại chỗ, hoặc hỗ trợ một hoặc một nhóm nhỏ sau giai đoạn chuyển tiếp ( chẳng hạn như vận động khi giao dịch với chủ lao động hoặc đồng nghiệp bắt nạt hoặc hỗ trợ hoàn thành đơn xin thăng chức).

Việc cung cấp các cơ hội việc làm cụ thể trong các dịch vụ kinh doanh tách biệt . Mặc dù các dịch vụ này được thiết kế dưới dạng dịch vụ "chuyển tiếp" (dạy kỹ năng làm việc cần thiết để chuyển sang việc làm tích hợp), nhiều người vẫn ở trong các dịch vụ đó trong suốt cuộc đời làm việc của họ. Các loại công việc được thực hiện trong các dịch vụ kinh doanh bao gồm dịch vụ gửi thư và đóng gói, làm sạch, làm vườn và làm vườn, chế biến gỗ, chế tạo kim loại, trồng trọt và may.

Công nhân bị khuyết tật phát triển trong lịch sử được trả ít hơn cho lao động của họ so với lao động phổ thông , mặc dù điều này đang dần thay đổi với các sáng kiến của chính phủ, việc thực thi luật chống phân biệt đối xử và thay đổi nhận thức về năng lực trong cộng đồng nói chung.

Tại Hoa Kỳ, một loạt các sáng kiến đã được đưa ra trong thập kỷ qua để giảm tỷ lệ thất nghiệp trong số những người lao động bị khuyết tật. Các nhà nghiên cứu ước tính ở mức trên 60%. ^[34] Hầu hết các sáng kiến này đều hướng đến việc làm trong các doanh nghiệp chính thống. Chúng bao gồm các nỗ lực nâng cao vị trí của các cơ quan cộng đồng phục vụ người khuyết tật phát triển, cũng như các cơ quan chính phủ.

Ngoài ra, các sáng kiến cấp nhà nước đang được đưa ra để tăng việc làm cho những người lao động khuyết tật. Tại California, thượng viện tiểu bang năm 2009 đã tạo ra Ủy ban Chọn Thượng viện về Tự kỷ và Rối loạn Liên quan. Ủy ban đã kiểm tra bổ sung các dịch vụ việc làm cộng đồng hiện có, và cả các phương pháp tuyển dụng mới. Thành viên ủy ban Lou Vismara, chủ tịch Viện MIND tại Đại học California, Davis, đang theo đuổi sự phát triển của một cộng đồng có kế hoạch dành cho những người mắc chứng tự kỷ và các rối loạn liên quan ở khu vực Sacramento. ^[35] Một thành viên ủy ban khác, Michael Bernick, cựu giám đốc của bộ lao động tiểu bang, đã thành lập một chương trình tại hệ thống đại học tiểu bang California, bắt đầu từ California State University East Bay, để hỗ trợ sinh viên mắc chứng tự kỷ ở cấp đại học. ^[36] Những nỗ lực khác của Ủy ban bao gồm các nỗ lực hỗ trợ việc làm lẫn nhau, như khuyết tật mạng lưới việc làm, bảng công việc và xác định ngành nghề kinh doanh dựa trên thế mạnh của người khuyết tật.

Dịch vụ ban ngày [ chỉnh sửa ]

Dịch vụ ban ngày không dạy nghề thường được gọi là trung tâm ban ngày và theo truyền thống là dịch vụ đào tạo kỹ năng sống (như như chuẩn bị bữa ăn và biết chữ cơ bản), các hoạt động dựa trên trung tâm (như thủ công, trò chơi và các lớp âm nhạc) và các hoạt động bên ngoài (như các chuyến đi trong ngày). Một số trung tâm ngày tiến bộ hơn cũng hỗ trợ mọi người tiếp cận các cơ hội đào tạo nghề (như các khóa học đại học) và cung cấp các dịch vụ tiếp cận cá nhân (lập kế hoạch và thực hiện các hoạt động với cá nhân, với sự hỗ trợ được cung cấp từng người một hoặc theo nhóm nhỏ).

Các trung tâm ngày truyền thống dựa trên các nguyên tắc trị liệu nghề nghiệp, và được tạo ra để nghỉ ngơi cho các thành viên gia đình chăm sóc người thân bị khuyết tật. Tuy nhiên, điều này đang dần thay đổi khi các chương trình được cung cấp trở nên dựa trên nhiều kỹ năng hơn và tập trung vào việc tăng tính độc lập.

Vận động chính sách [ chỉnh sửa ]

Vận động là một lĩnh vực hỗ trợ đang phát triển cho người khuyết tật phát triển. Các nhóm vận động hiện tồn tại ở hầu hết các khu vực pháp lý, hợp tác với người khuyết tật để thay đổi hệ thống (như thay đổi chính sách và luật pháp) và thay đổi cho các cá nhân (như yêu cầu trợ cấp phúc lợi hoặc khi phản ứng với lạm dụng). Hầu hết các nhóm vận động cũng làm việc để hỗ trợ mọi người, trên khắp thế giới, để tăng khả năng tự vận động, dạy các kỹ năng cần thiết cho mọi người để vận động cho nhu cầu của chính họ.

Các loại hỗ trợ khác [ chỉnh sửa ]

Các loại hỗ trợ khác dành cho người khuyết tật phát triển có thể bao gồm:

các dịch vụ trị liệu, như trị liệu ngôn ngữ, trị liệu nghề nghiệp, vật lý trị liệu, xoa bóp, trị liệu bằng tinh dầu, nghệ thuật, khiêu vũ / chuyển động hoặc trị liệu âm nhạc

hỗ trợ các ngày lễ

các dịch vụ nghỉ ngơi ngắn hạn (dành cho những người sống với các thành viên trong gia đình hoặc các dịch vụ chăm sóc không được trả lương khác)

các dịch vụ vận chuyển, chẳng hạn như dịch vụ hỗ trợ hành vi quay số hoặc xe buýt miễn phí

chẳng hạn như các dịch vụ bảo mật cao cho những người có hành vi thách thức cao, có nguy cơ cao [19659005] các mối quan hệ chuyên gia và giáo dục giới tính

Các chương trình được thiết lập trên toàn quốc với hy vọng giáo dục các cá nhân có và không có khuyết tật phát triển. Các nghiên cứu đã được thực hiện thử nghiệm các kịch bản cụ thể về cách thức giáo dục con người có lợi nhất. Can thiệp là một cách tuyệt vời để giáo dục mọi người, nhưng cũng tốn thời gian nhất. Với lịch trình bận rộn mà mọi người đều có, rất khó để thực hiện phương pháp can thiệp. Một kịch bản khác được tìm thấy là không có lợi, nhưng thực tế hơn theo nghĩa thời gian là phương pháp tâm lý học. Họ tập trung vào việc thông báo cho mọi người về việc lạm dụng là gì, làm thế nào để phát hiện ra sự lạm dụng và phải làm gì khi bị phát hiện. Các cá nhân bị khuyết tật phát triển không chỉ cần các chương trình hỗ trợ để giữ an toàn cho họ, nhưng mọi người trong xã hội cần phải nhận thức được những gì đang xảy ra và làm thế nào để giúp mọi người thịnh vượng. ^[37]

Xem thêm [ chỉnh sửa ]

Tài liệu tham khảo [ chỉnh sửa ]

^ ^a ^b Trung tâm phòng chống dịch bệnh. (2013). Chậm phát triển. Truy cập ngày 18 tháng 10 năm 2013

^ DSM-IV – Cẩm nang chẩn đoán và thống kê các rối loạn tâm thần, tái bản lần thứ 4, Sửa đổi văn bản, được xuất bản bởi Hiệp hội Tâm thần Hoa Kỳ (APA, 1994)

kết quả cho trẻ em và thanh thiếu niên bị khuyết tật phát triển, Đánh giá tài liệu / Surrey Place Services 2013

^ Finucane, B. (2012) Giới thiệu về vấn đề đặc biệt về khuyết tật phát triển. Hiệp hội cố vấn di truyền quốc gia, Inc. 749-751.

^ OMIM (Di truyền Mendel trực tuyến ở người đàn ông) (2012). Truy cập tháng 10 năm 2013 từ http://www.omim.org

^ "Cho phép, Scotland -".

^ "Đánh giá con người – Chiến lược mới về khuyết tật học tập cho thế kỷ 21 ". Bộ trưởng Ngoại giao (Anh) về Y tế. Tháng 3 năm 2001. tr. 16.

^ "Định nghĩa về SỐ LƯỢNG PHÁT TRIỂN". Từ điển Merriam-Webster . Truy xuất 2014-11-09 .

^ "thương số phát triển (DQ)". TheFreeDipedia.com . Retrieved 2014-11-09.in turn citing Mosby's Medical Dictionary, 8th edition.

^ "Health Guidelines for Adults with an Intellectual Disability". St. George's University of London/Down's Syndrome Association.

^ "Health and People with Intellectual Disability". NSW Council for Intellectual Disability.

^ Martorell, A.; Tsakanikos E. (2008). "Traumatic experiences and life events in people with intellectual disability". Current Opinion in Psychiatry. 21 (5): 445–448. doi:10.1097/YCO.0b013e328305e60e. PMID 18650684.

^ Chaplin, E.; Gilvarry, C.; Tsakanikos E. (2011). "Recreational substance use patterns in adults with intellectual disability and co-morbid psychopathology". Research in Developmental Disabilities. 32 (6): 2981–6. doi:10.1016/j.ridd.2011.05.002. PMID 21640553.

^ "Learning Disabilities: Mental Health Problems". Mind (UK National Association for Mental Health).

^ Sally-Ann Cooper. "CLASSIFICATION AND ASSESSMENT OF PSYCHIATRIC DISORDERS IN ADULTS WITH LEARNING [INTELLECTUAL] DISABILITIES". St. George's.

^ Psychological disturbance associated with sexual abuse in people with learning disabilities. Case-control study. / Sequeira, H; Howlin, P; Hollins, S.In: British Journal of Psychiatry, Vol. 183, No. NOV., 11.2003, p. 451–456.

^ http://bjp.rcpsych.org/content/bjprcpsych/183/5/451.full.pdf

^ "Sexual Abuse FAQ" (DOC).

^ "Family Violence and People with a Mental Handicap". National Clearinghouse on Family Violence. Public Health Agency of Canada.

^ "Criminal Justice FAQ" (DOC). The Arc of the United States.

^ Failings in learning disability deaths, report finds BBC

^ Emerson, E. 1995. Challenging behaviour: analysis and intervention with people with learning difficulties. Cambridge: Cambridge University Press

^ Hemmings, C.; Underwood, L.; Tsakanikos E.; Holt, G.; Bouras, N. (2008). "Clinical predictors of challenging behaviour in intellectual disability". Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology. 43 (10): 824–830. doi:10.1007/s00127-008-0370-9. PMID 18488127.

^ Neef, N. A. (2001). "The Past and Future of Behavior Analysis in Developmental Disabilities: When Good News is Bad and Bad News is Good. The Behavior Analyst Today, 2 (4) '": 336–343.

^ Roane, H.S., Ringdahl, J.E., Vollmer, T.R., Whitmarsh, E.L. and Marcus, B.A. (2007). A Preliminary Description of the Occurrence of Proto-injurious Behavior in Typically Developing Children. Journal of Early and Intensive Behavior Intervention, 3(4), 334-347. [1]

^ Armbrester, Margaret E. (1992). The Civitan Story. Birmingham, AL: Ebsco Media. pp. 74–75.

^ Wolf Wolfensberger (January 10, 1969). "The Origin and Nature of Our Institutional Models". Changing Patterns in Residential Services for the Mentally Retarded. President's Committee on Mental Retardation, Washington, D.C.

^ "Archived copy". Archived from the original on 2010-07-11. Retrieved 2010-06-29.CS1 maint: Archived copy as title (link)

^ ^a ^b "Archived copy". Archived from the original on 2010-07-11. Retrieved 2010-06-29.CS1 maint: Archived copy as title (link)

^ Kormann & Petronko (2003). "Crisis and Revolution in Developmental Disabilities: The Dilemma of Community Based Services. The Behavior Analyst Today, 3 (4,": 434–443.

^ "Home".

^ Texas Department of Aging and Disability Services Archived February 6, 2007, at the Wayback Machine

^ Chaplin, E., Paschos, D. O’Hara, J., McCarthy, J., Holt, G.Bouras, N. Tsakanikos E. (2010). Mental ill-health and care pathways in adults with intellectual disability across different residential settings. Research in Developmental Disabilities, 31, 458-63

^ Richard Burkhauser; Mary Daly (2002). "United States Disability Policy in a Changing Environment". Journal of Economic Perspectives. 16 (1).

^ "With Housing that Caters to All, We all Win". Sacramento Bee. 2008-09-18. Retrieved 2011-05-14.

^ "C ollege for Autistics". San Francisco Chronicle. 2009-08-04. Retrieved 2011-05-14.

^ Lund, Emily, and Marilyn Hammond. “Single-Session Intervention for Abuse Awareness Among People with Developmental Disabilities.” Sexuality and Disability 32.1 (n.d.): 99-105. Proquest Central. Web. 24 Apr. 2014.

Further reading[edit]

Developmental-Behavioral Pediatrics, 4th Edition – Expert Consult — Online and Print By William B. Carey, MD, Allen C. Crocker, MD, Ellen Roy Elias, MD, Heidi M. Feldman, MD, PhD and William L. Coleman, MD

Advocacy and Learning Disability. Barry Gray and Robin Jackson (Eds) London: Jessica Kingsley Publishers, 2002

US Administration on Developmental Disabilities fact sheet

A Short History of the Treatment of Persons with Mental Retardation

Real Lives: Contemporary supports to people with mental retardation (1998)

Rights of People with Intellectual Disabilities: Access to Education and Employmentbilingual reports on 14 European countries

Australian Institute of Health and Welfare paper The Definition and Prevalence of Intellectual Disability in Australia

2001 New Zealand Snapshot of Intellectual Disability

People with Intellectual Disabilities: from Invisible to Visible Citizens of the EU Accession Countries

Policy brief: Education and Employment in the UK

The American Bar Association's paper Invisible Victims: Violence against persons with developmental disabilities

Persons With Intellectual Disability Who Are Incarcerated For Criminal Offences (Canadian paper)

'Fighting to keep 'em in', Ragged Edge magazine January 1998

Wishart, G.D. (2003) The Sexual Abuse of People with Learning Difficulties: Do We Need A Social Model Approach To Vulnerability? Journal of Adult Protection, Volume 5 (Issue 3)

Piper, Julia (2007). "The Case of the Pillow Angel". The Triple Helix Cambridge Michaelmas